Erstellen ein Konzept für die Verbesserung der Versorgung für eine Autoimmunerkrankung

Erstellen ein Konzept für die Verbesserung der Versorgung für eine Autoimmunerkrankung

Denken Sie daran, wenn Sie Ihre Eltern oder Lehrer sagen würde, „Versuchen, sich in die andere person‘ s Schuhe?“ Manchmal, Sie sogar neu gerahmt die situation, so dass Sie es sehen konnte die andere person-Perspektive. Entwicklung von Empathie für andere ist mehr als eine soziale Fertigkeit. Es ist wichtig für hören und verstehen die Tiefe der patient braucht, wie jene, ausgedrückt durch die herzzerreißende und inspirierende Stimmen von Patienten mit Autoimmunerkrankungen.

Mit Einfühlungsvermögen, Geschichten wie Brita, deren Symptome begannen bei 10 Jahre alt, oder Julie, die Sie gefunden hatte Psoriasis-arthritis, bei 13, kann fühlen Sie sich der wachsenden Inzidenz von Autoimmun-Erkrankungen bei Jugendlichen und die dringende Notwendigkeit für eine bessere, schnellere Diagnosen. Patienten Stimmen können helfen, kreatives denken für bessere Pflege.

Also, Tippen Sie in Ihrer Phantasie und treten Sie ein in die Welt der Einsamen Stimmen.

 

Die Ausarbeitung einer Blaupause

In Palo Alto, CA, September 2015, fanden wir uns unter einen großen Schritt vorwärts für Autoimmunität an der Stanford Medizin X. durch die 400 Antworten aus unserer pre-conference-Umfrage als Leitfaden, um drei große Probleme, die gemeinsam von der Mehrheit der Responder, unsere MedXAutoimmune workshop war eine Gelegenheit für und durch e-Patienten zu übernehmen, Brainstorming-Lösungen, und beschreiben Sie, was Ihre Autoimmun-und chronischen Erkrankungen Pflege Aussehen sollte.

Zieht Autoimmun-community-Mitglieder über das gesamte Spektrum der Pflege, wir wurden in einer ad-hoc-team von engagierten Patienten, Leistungserbringer, Forscher und Unternehmer bereit, zu kooperieren.

Wir waren bereit zum Sturm-der Barrieren gefunden in der Umfrage.

Im folgenden sind drei der wichtigsten Probleme und mögliche Lösungen aus der Werkstatt. Wenn Sie möchten, um mehr zu erkunden, stellen Sie sicher, um die Vollversion zu Lesen.

Problem One: Diagnosis Purgatory

“Es dauerte 7 Jahre und mehr als 13 ärzte selbst TESTEN, für meine Autoimmunität. Sie diagnostizierten Depressionen, chronische sinusitis, Rücken-Probleme, mögliche Tumore, faul, etc.“

Ein sehr großes Bedürfnis war, dass die Diagnose-Prozess war eine erweiterte und Frustrierendes Hindernis für den Erhalt der adäquaten Versorgung. Die richtige Diagnose der Autoimmun-Erkrankung auch oft bedeutet, zu sehen, mehrere verschiedene Spezialisten über viele Jahre. Darüber hinaus werden Patienten‘ Symptome werden oft entlassen, verweigert wird, oder überschrieben durch die Labor-Ergebnisse. Die Prüfung ist ineffizient und manchmal kontraproduktiv, während die Behandlung verzögert wird oder unwirksam ist.

Wie können wir helfen, Patienten mit Autoimmunerkrankungen diagnostiziert bekommen schneller, spart Ihnen und Ihren ärzten Zeit, Geld, Frust und Komplikationen?

Eine bevorzugte Lösung dieses Problems war die Schaffung von gemeinsamen multidisziplinären Diagnose – /Therapie-teams geben könnten Autoimmun-Patienten früher, die genaueren Diagnosen (darunter mehrere Autoimmunerkrankungen). Solch ein team sollte einen zentralen Koordinator, primäre MD, medizinische Spezialisten und integrative Medizin (Ernährung, Bewegung, stress) Experten. Das team oder der Koordinator treffen würde, mit dem Patienten (über telepresence), zu vergleichen, Notizen, plan, Diagnose und Behandlung Prozesse besser verstehen und die Patienten zu erleben. Außerdem werden Patienten bevorzugt, die eher als Vertuschung oder finden Sie, Weg, ärzte zugeben, wenn Sie nicht wissen, und sehen Sie die Patienten als partner, die über Besondere Kenntnisse.

Sie arbeiten zusammen, um ein Brainstorming Ursachen—wilden Ideen und alle—auch mit Hilfe von Systemen zu denken, könnte beleuchten die Dunkelheit der Diagnose Fegefeuer.

Problem Two: The Tower of Babel

„Jeder neue Spezialist fragt nach meiner medizinischen Geschichte wieder von vorne, anstatt auf kumulativen Daten gesammelt“

Autoimmun-Pflege ist fragmentiert und unkoordiniert über mehrere Spezialisten, die schlechte oder keine Kommunikation oder Zusammenarbeit zwischen den Spezialisten. Als Ergebnis, Pflege stützt sich oft auf—manchmal unnötigen—Labor-test-Ergebnisse zu verschreiben einzigen Behandlungen, die kann oder kann nicht zusammen mit anderen Spezialisten Rezept.

Dieser Mangel an Koordinierung wird verschlechtert durch die isolierte silos von Spezialisten und der separate, selbst feindlichen, die Modalitäten der integrativen vs. herkömmliche Medizin. Außerdem, die Technologie, um diese Probleme zu lösen (EH/Frau, Datenaustausch, etc.) ist noch nicht die Schaffung der versprochenen ganzheitliche und integrierte Sicht des einzelnen Patienten.

Wie können wir eine bessere Koordinierung zwischen den konventionellen Praktiker für Patienten mit Autoimmunerkrankungen? Wie können wir die Brücke der naturheilkunde und der konventionellen Medizin Lücke?

Ein top-gepflückt Lösung war die Einrichtung und Ermächtigung eines einzelnen Pflege-Koordinator, der führen kann brainstorming in der Gruppe und Beratung-Planung Sitzungen.

Triple Care Team

Diese person würde als „quarterback“, aber nicht der primäre MD. Es könnte sein, den Patienten (falls in der Lage und bereit ist), oder ein nicht-MD wie ein Psychiater, examinierte Krankenschwester, Arzthelferin etc. Wir können auch helfen, die Lücke durch den Bau koordinierte interdisziplinäre Versorgung in den Kliniken, Steigerung der Patienten-Steuerung, der Entwicklung von open-source-apps und die Verbesserung der EHR/EMR-Technologie zu organisieren Besuche für mehr Effizienz.

Durch die Schaffung einer interdisziplinären Ambulanz, konventionelle und integrative ärzte und Praktiker konnten Ihr wissen zusammenbringen, um eine bessere Versorgung für alle Aspekte des Patienten: Ernährung, lebensstil, Genomik, mikrobiom, etc.

Problem Three: Root Causes Not Pursued or Understood

„Sobald ein patient ist beschriftet mit Ihre Diagnosen und Geschichte, ist es schwer, sich zu entspannen und den Kurs ändern (z.B., 14 Medikamente pro Tag kann ein Teil des Problems).“

Obwohl die Diagnose Fegefeuer und der Turm von Babel sind schlimm genug, die Patienten konfrontiert sind, mit noch einer anderen Herausforderung: Diagnosen und Behandlungen werden symptom-und Labor-Ergebnisse-basiert, was zur schrittweisen Behandlung der Symptome kann dazu führen, dass polypharmacy Probleme.

Innerhalb der klinischen Einstellung, es gibt selten Systeme denken, big-picture-Ansicht, oder root-cause-Analyse. Verschärft wird diese klinische Denkweise, Forschung und Entwicklung Ziele eng definierte Körper-Teil-Erkrankungen zu entwickeln, single-verschreibungspflichtige Behandlungen. Mittlerweile ist die Prävention noch nicht einmal am Horizont!

Wie können wir entdecken Gemeinsamkeiten und trends in Clustern, die die Krankheit helfen könnten, uns besser zu verstehen, zugrunde liegende Faktoren? Wie können wir uns bewegen in Richtung Präzision und persönliche Medizin?

Das finden der Ursache etwas kostet Zeit und detektiv-Arbeit, aber zu vorher von symptom-management zu erheblichen Heilung, die wissenschaftlich-medizinischen Paradigma braucht, um von einer einzigen Ursache und eine einzige Wirkung Fokus auf die Körperteile, die zu mehr ganzheitlichen systemansätzen.

Wir müssen versuchen, Ursachen, die nicht nur eine einzige Quelle für ein Isoliertes symptom. Einige Ansätze beinhalten reverse-engineering von erfolgreichen Fällen; iterative Behandlung, recategorizing, und die Erweiterung der zugrunde liegenden Faktoren, die berücksichtigt in der Autoimmun-Fälle und Patienten, als mit dem mikrobiom und Ernährung, oder Genomik-plus Umwelt-Trigger (z.B. Antibiotika, Lebensmittel Empfindlichkeiten, Infektionen, stress).

 

Den Grundstein für die Neugestaltung der Gesundheitsversorgung in der Autoimmun-Erkrankung

Schaffung einer Grundlage für alles andere erfordert eine sorgfältige Aufmerksamkeit zum detail, so dass das Gebäude gebaut, bei der es ein Leben lang dauern können. Während Autoimmunität ist noch im Anfangsstadium, können wir sammeln, die Stiftung inspiration aus den Unternehmen, die uns Hoffnung geben.

Unternehmen arbeiten an der Verbesserung von Diagnose Fegefeuer sind: Die Open Medicine Institute und MyGiHealth. Die Open Medicine Institute arbeiten auf erweiterte Tests für die Diagnostik, während MyGiHealth verbessert die Sendungsverfolgung und die Kommunikation mit dem Arzt.

Chronische Krankheit Pflege-collaboration-Plattformen wie die von Noom, Bindfäden, und Welkin Kampf um die Wiederherstellung der Kommunikation in den Turm von Babel. Während nicht viele sind öffentlich-Suche für autoimmune Ursachen, können wir uns an Das Institut für Funktionelle Medizin, die Funktionelle Forum und mehr, die Systembiologie denken, dass konzentriert sich auf die zugrunde liegende Ursache der Erkrankung, für die individuelle Behandlung.

Die Zusammenarbeit, die Kombination und gemeinsame Nutzung dieser Plattformen und Missionen werden einen Schritt näher an Sie bilden eine solide Grundlage.

Der Letzte und wichtigste Teil der Erstellung dieser Stiftung ist Sie. Ob Sie kämpfen mit Ihrer Gesundheit oder sind so stark wie ein Ochse, Ihre Gesundheit, die Zukunft Ihrer Gesundheit, und in einigen Fällen, die die Gesundheit Ihrer Nachkommen, sind in Ihren Händen. Erlauben Sie sich und finden Unterstützung mit JIYO, Nudge-Coach, Vida, und Wir Sind Neugierig.

Mit hoffnungsvollen und belastbar Mentalitäten, gemeinsam—Unternehmen, Stiftungen, Patienten, Befürworter, und Forscher—können wir Sie verstärken die einsamen Stimmen der Autoimmun-Erkrankung, um die Herausforderung dieses unsichtbare Epidemie Kopf auf.

Dieser Beitrag ist eine modifizierte version von einem, das erschien ursprünglich auf der Tinktur auf Medium. Es ist hier veröffentlicht mit freundlicher Genehmigung der Autoren und Tinktur.

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