6 Preisgekrönten Visionäre von Partizipativer Forschung

6 Preisgekrönten Visionäre von Partizipativer Forschung

Avatar-with-molecule-1500-x-792-px-.jpg Sonia Vallabh headshot 468 x 428

Im Jahr 2010, Sonia Vallabh sah Ihre 52-jährige Mutter stirbt eines schnellen, geheimnisvoll, unerkannt neurodegenerative Erkrankung. Ein Jahr später, Sonia erfuhr, dass Ihre Mutter die Krankheit hatte eine genetische Prionen-Krankheit ist, und dass Sie selbst geerbt hatte, der die kausale mutation (D178N-cis129M) im prion-protein-gen (PRNP). Sie war 27 damals und eine aktuelle Harvard Law School graduate.

Ihr Mann Eric Minikel war eine MIT ausgebildeten Stadtplaner und Ingenieur, arbeitete als software engineer und data analyst in der Transport-Sektor, wenn Sonia, die Liebe seines Lebens, bekam Sie Ihre Diagnose.

Denn die mutation ist sehr penetrant, Sonia ist besonders wahrscheinlich, um die Krankheit zu entwickeln, es sei denn, eine Behandlung oder Heilung zu finden ist. Das mittlere Alter der Erkrankung für Ihre mutation ist mit 50 Jahren, nur etwa 20 Jahre nach Ihrer Diagnose. Derzeit gibt es keine Vorbeugung, Behandlung oder Heilung für die Krankheit.

Eric Minikel

Obwohl Sie keine Biologie Ausbildung, das paar aus um zu umschulen, die sich selbst als Wissenschaftler und widmen Ihr Leben der Suche nach einer Behandlung oder Heilung für Sonias Krankheit. Sie fing an, Abendkurse, Zeitung Lesen, den Aufruf der Wissenschaftler, und die Teilnahme an Konferenzen.

Dann verließen Sie Ihre alten Karrieren für neue jobs im research labs, und schließlich eingeschrieben als Ph. D. Studenten in der biologischen und biomedizinischen Wissenschaften an der Harvard Medical School. Aktuell arbeiten side-by-side in Stuart Schreiber ‚ s Labor an der Broad Institute des MIT und Harvard, wo Sie gestartet haben, eine neue therapeutische initiative zu entdecken Medikamenten, die Behandlung Ihrer Krankheit. Sie erkennen jetzt, was einmal schien ein unmöglicher Traum: aufwachen jeden Tag und arbeiten zusammen, Suche für eine Behandlung oder Heilung für Sonias Krankheit.

Sonia und Eric sind die Gewinner der 2016 GETy Teilnehmer Pioneer Award “ für Ihr Projekt, „Eine persönliche Suche nach Heilung prion-Krankheit.“ Die Auszeichnung wird Ihnen präsentiert am 25. April 2016 die Konferenz an der Harvard Medical School in Boston.

 

BEKOMMEN und partizipative Forschung

Die Konferenz („GET“ steht für „Genome, Umgebungen, Eigenschaften“) wird veranstaltet von der non-profit-PersonalGenomes.org, ein führendes Unternehmen in der partizipativen Forschung-Bewegung, die darauf abzielt, zu beschleunigen, wissenschaftliche Entdeckungen, indem Sie viel mehr Daten stehen allen zur Verfügung.

Jason Bobe, Gründer und CEO von Personal Genome, Notizen,

„Aktive Mitarbeit in der organisierten Forschung für die Gesundheit ist weitgehend eine Franse-Aktivität mit viel zu wenig Leute engagiert.“

Forscher zunehmend mit Problemen konfrontiert Rekrutierung von Einzelpersonen für die Teilnahme an Studien. In der Tat, sind die beteiligungsquoten in den USA wurden fallen, nach einem Bericht 2011 von Forschern der Wayne State University School of Medicine.

Jason geht auf zu sagen,

„Wir wissen, dass Präzision Medizin und wellness wird nur erreicht werden, wenn wir können, machen die Teilnahme in der Forschung mehr in den mainstream oder gar einer population-scale-Phänomen.“

Die Prämisse der Bewegung ist, dass mehr Menschen anschließen werden, wissenschaftliche Studien, wenn Sie ermächtigt sind, mit der Wahl für den Zugriff und Austausch Ihrer Daten. Die größere Verfügbarkeit von gemeinsam genutzten Daten wird es Wissenschaftlern ermöglichen, führen mehr Untersuchungen und mehr produzieren robuste und aussagekräftige Ergebnisse.

Die Teilnehmer an der alljährlichen wissenschaftlichen Tagung über die technischen, kommerziellen und gesellschaftlichen Folgen der Fortschritte in der Fähigkeit zu Messen, und die Menschen verstehen und Ihre Eigenschaften durch Ausweitung der partizipativen Forschung. Es ist offen für Wissenschaftler, die Wissenschaft-Enthusiasten, quantifiziert-selfers, Menschen, die davon direkt oder indirekt betroffen von gesundheitlichen Herausforderungen, und jeder, der erkennt, wie wichtig die Teilnahme in der Forschung.

Die Teilnehmer können erfahren Sie mehr über die besten partizipative Gesundheitsforschung Studien verfügbar heute, und Sie können sich vorab die menschliche Gesundheit durch die direkte Teilnahme an bis zu 18 verschiedene Studien, die untersuchen alles, von den Mikroorganismen in unseren Eingeweiden zu giftigen Chemikalien in den Urin. Informationen über die Teilnahme an der Konferenz finden Sie unter http://www.getconference.org.

 

Der GETy Awards

Die Gewinner des GETy Awards würdigen Personen, die an der Spitze der partizipativen Forschung revolution, die Ihre Befürworter hoffen, dass radikal beschleunigen die rate der menschlichen Gesundheit Fortschritte. Es gibt 6 Kategorien von Auszeichnungen:

  • Der Pioneer Award Teilnehmer
  • Die Kommunikations-Award
  • Die Vielfalt Award
  • Die Governance-Award
  • Der Werkzeugmacher Award
  • Die Sharing-Award
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    Die weiteren Preisträger

    Hier sind kurze Beschreibungen der anderen Preisträger und Ihre Projekte:

    John Henry

    STAT ist eine online-Publikation, takes a hard-nosed investigativen Ansatz für die revolution in der biomedizinischen Forschung; Gesundheitspolitik und-Politik; und die menschliche Gesundheit. STAT soll liefern schnell, tief und tough-minded Journalismus unter den Lesern Insider-science Labors und Krankenhäuser, biotech Vorstandsetagen und politischen Hinterzimmern. STAT seziert entscheidende Entdeckungen. Es wird untersucht, kontroversen und Punktionen hype.

    STAT wurde von John W. Henry, Eigentümer der Boston Globe (ebenso wie die Boston Red Sox und des FC Liverpool Football Club) und die investment-Firma John W. Henry & Company. Er startete STAT in 2015, weil er spürte, dass wichtige Geschichten in den life sciences wurden nicht abgedeckt, oder gut abgedeckt, durch die Presse.

    STAT ist die Auszeichnung mit dem Communication Award.

    Die PRIDE-Studie (Population Research in Identitäten und Unterschiede für die Gleichstellung) ist eine längs -, online -, Gesundheits-Studie der lesbian, gay, bisexual, transgender, queer (LGBTQ), und andere sexuelle und gender-Minderheiten (SGM) Erwachsene in den Vereinigten Staaten. An der University of California, San Francisco (UCSF), Der STOLZ-Studie zielt auf die Verbesserung der Gesundheit Disparitäten und das Wohlergehen dieser vielfältigen Gemeinschaften durch ein besseres Verständnis von Faktoren, die positiv und negativ Einfluss auf die körperliche und geistige Gesundheit.

    Über 45 LGBTQ-Schwerpunkt-community-basierte Organisationen, die community-Zentren, Kurkliniken und nationalen Berufsverbände in Kooperation mit Der STOLZ-Studie, um die form eines Teilnehmer-powered-Netzwerk setzt sich für die Verbesserung LGBTQ Gesundheit durch Forschung als PRIDEnet. Diese Organisationen und Ihre Bestandteile sind gemeinsam zu entwickeln, Die STOLZ-Studie die Forschungsfragen und engagement für die Gemeinschaft Pläne. Mithilfe fortschrittlicher und neuer Technologien zur Verbesserung der Teilhabe und der Vereinfachung der Daten-Sammlung, personalisierte, interaktive user-Erlebnisse erleichtern das engagement und die Förderung der Teilnehmer retention für die Jahre. Co-Direktoren der Studie von Mitchell R. Lunn, MD und Juno Obedin-Maliver, MD, MPH, an der Universität von Kalifornien San Francisco (UCSF).

    Mitchell R. Lunn

    Dr. Lunn ist ein Assistant Professor in der Abteilung für Nephrologie der Abteilung für Medizin an der UCSF und Principal Investigator des PRIDEnet, ein Teilnehmer-powered-Forschungs-Netzwerk rund um sexuelle und gender-Minderheiten (SGM) Gesundheit. Er ist ein langjähriger Verfechter für die SGM Inklusion in Forschung und höhere Bildung, die Vorträge rund um das Land auf SGM medizinische Ausbildung, SGM Gesundheit und SGM engagement für die Gemeinschaft.

    Juno Obedin-Maliver

    Juno Obedin-Maliver, MD, MPH ist ein Klinischer Lehrer von Medizin an UCSF und ein Clinical Research Fellow in Advanced Women ‚ s Health an der San Francisco Veterans Affairs Medical Center. Mit mehr als 15 Jahren in der SGM Gesundheit, Sie ist ein anerkannter Meinungsführer und Forscher auf dem Gebiet. Sie verfügt über umfangreiche Erfahrung in der community-engagement-Praktiken zu ermöglichen, methodisch solide klinische Forschung für schwer erreichbare Bevölkerungsgruppen. Sie ist ein Praktizierender Arzt mit einem speziellen Interesse an der SGM Gesundheit und langjähriges Engagement zur Förderung von Vielfalt in der klinischen Praxis, Bildung und Forschung an der UCSF.

    Der Stolz-Studie, und die Forscher sind der Erhalt der Vielfalt Ausgezeichnet. Die Teilnehmer-Zentriert Zustimmung (PCC) Toolkit wurde entwickelt und gepflegt von Sage Bionetworks. Das toolkit ist für die Menschen gebaut, die Gestaltung von klinischen Studien, die den Wunsch, Ihre informierte Zustimmung zu user-centered eher als Dokument-zentriert. Es enthält die Bausteine für eine interaktive, visuelle Konzept für eine informierte Zustimmung; und es hilft, erstellen Sie visuelle Zusammenfassungen der Zustimmung Formen, Zuordnung zu Schlüssel zugrunde liegenden Texte, die für die Verwendung in der software oder drucken. Mit einer Mischung aus icons und text-labels vermitteln die grundlegenden Konzepte einer Studie in einer intuitiven Art und Weise und helfen beiden Seiten die Zustimmung Gespräch bewegen, näher an das Ziel, fundierte Entscheidungen. Mehr als 27 klinische Studien umgesetzt haben visual Zustimmung in der mobilen Studien.

    John Wilbanks

    John Wilbanks ist der Chef Commons Officer bei Sage Bionetworks. Zuvor, Wilbanks gearbeitet, als Gesetzgebungs aide für Kongressabgeordnete Fortney „Pete“ Stark, diente als first assistant director an der Harvard ‚ s Berkman Center for Internet & Society, gründete und führte zur übernahme der Bioinformatik-Firma Incellico, Inc., und war Geschäftsführer von Science Commons-Projekt von Creative Commons. Im Februar 2013, in Reaktion auf ein ‚Wir die Menschen‘ petition, die angeführt von Wilbanks und unterzeichnet von 65.000 Menschen, die US-Regierung angekündigt, einen plan zu öffnen, mit Steuergeldern finanzierten Daten aus der Forschung und stellen Sie es kostenlos zur Verfügung. Wilbanks hält ein B. A. in Philosophie von der Tulane University und studierte moderne Briefe an die Sorbonne.

    Die PCC toolkit ist Erhalt der Governance-Award.

    ResearchKit ist ein open-source-software-framework von Apple entworfen und verwandelt iPhones in ein leistungsfähiges Werkzeug für die medizinische Forschung. Es hilft ärzte, Wissenschaftler und andere Forscher sammeln Daten häufiger und genauer von den Teilnehmern überall in der Welt. Dr. Yvonne Chan ist der principal investigator des Asthma Mobile-Health-Studie war die erste Studie, zu verwenden ResearchKit Voraus asthma-Forschung.

    Yvonne Chan

    Dr. Chan ist ein Bord-zertifiziert Emergency Medicine Arzt mit einem Ph. D. in der klinischen Forschung sowie Erfahrung in mobile-health-Anwendungen, personalisierte Medizin, Pharmakogenomik, Genomik, klinische Studien und Patienten-education. Sie ist Leiterin der Personalisierten Medizin (PM) und Digital Health (DH) am Icahn Institute for Genomics and Multiscale Biology am Mount Sinai. Ihre Rolle ist die Leitung des Instituts in Studiendesign, – Ausführung und-Verwaltung aller DH-und PM-bezogene Initiativen, durchgeführt an der Icahn-Instituts.

    Dr. Chan wird zusammen mit dem Werkzeugbauer Award.

    Scott Vireze 1092 x 1144

    Gene, die für Gut ist eine Studie von Scott Vrieze an der Universität von Michigan. Das große Ziel der Studie ist es, zu engagieren Zehntausende von Personen in der genetischen Forschung. Das primäre Werkzeug, um dies zu erreichen, ist die Gene für eine Gute Facebook App. Teilnehmer in die Studie durch die app, beantworten Fragen zur Gesundheit, und zeigen Zusammenfassungen von ausgewählten Fragen aus.

    Gene für Gute, ist ein wertvoller Schritt in Richtung Verständnis für das komplexe Wechselspiel zwischen Genen und der Umwelt können Krankheit führen. Phenylketonurie (PKU) ist ein Beispiel für eine solche Krankheit. Menschen mit PKU müssen eine genetische mutation, aber nicht die Krankheit entwickeln, es sei denn, Sie verzehren Phenylalanin, eine Aminosäure, die Häufig in bestimmten Lebensmitteln. Viele andere Krankheiten resultieren aus dieser Art der Interaktion, aber Sie sind zahlreich, vielfältig, und sehr viel schwieriger zu Messen.

    Scott Vrieze ist jetzt Assistant Professor of Psychology & Neuroscience, und Faculty Fellow am Institut für verhaltensgenetik, Universität von Boulder in Colorado. Seine Forschung untersucht die Natur und Entstehung der psychischen Krankheit und Gesundheit Verhalten.

    Scott Vrieze wird geehrt mit der Sharing-Award.

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